Ouders van kinderen met een open ruggetje (spina bifida) hebben het „zwaar”, stelt Vermaes vast. Een kind met een open ruggetje heeft intensieve zorg nodig. „Omdat kinderen met spina bifida doorgaans incontinentieproblemen hebben, moeten ze vijf tot zes keer per dag worden gekatheteriseerd. Ouders moeten soms ook ontlasting met een klysma opruimen. Verder dienen kinderen vaak in en uit de rolstoel worden getild. Ziekenhuisopnames kunnen het hele leven door voorkomen, bijvoorbeeld om een verstopte drain te vervangen, botvergroeiingen te corrigeren, een stoma aan te leggen. Dat zijn extra belastende stressmomenten.”

Spanning ontstaat ook als het kind ouder wordt en naar school gaat. „Ouders hebben geaccepteerd dat hun kind lichamelijke beperkingen heeft, maar het wordt extra moeilijk als duidelijk wordt dat de patiënt minder verstandelijke vermogens blijkt te hebben.”

Naarmate er minder communicatie met het kind mogelijk is, hebben ouders het moeilijker, aldus Vermaes. „Als er zelfs geen communicatie via oogcontact meer mogelijk is met kinderen, wordt de last dubbel zo zwaar.”

Ondanks de forse problematiek blijkt uit het onderzoek van Vermaes dat ouders het in psychosociaal opzicht meestal wel redden. Van belang is dat ouders steun ervaren uit hun omgeving. „Veelal komen ouders de psychische klap te boven. Ze zien ook zeker positieve aspecten aan het leven dat ze leiden. Zowel de negatieve als de positieve emoties zijn intensiever. Ouders vinden hun kind met beperkingen even veel de moeite waard als hun andere kinderen. Ze maken zich niet meer zo druk om de kleine dingen van het leven.”

Klazien Bron, directeur van BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders en zelf moeder van een kind met een open ruggetje, noemt de bevindingen van Vermaes „heel herkenbaar.” „Ook wij merken in gesprekken met ouders dat zeker de eerste jaren na de geboorte het leven best zwaar is, als er vaak allerlei operaties moeten plaatsvinden. Toch zien ouders hun kind met een handicap niet als het probleem zelf. Er ontstaat vaak een diepere binding met het kind met de handicap.”

Bron noemt het „heel jammer” dat in de maatschappij „het leven met een gehandicapt kind meestal als een groot probleem wordt gezien.”