Ayse Demir, voorlichtster voor groepen van Turkse afkomst in Rotterdam, is ontdaan als ze over het voorval vertelt. „Als het meisje, dat nu twintig jaar oud is, al heel vroeg medicijnen had gekregen, had haar handicap wellicht voorkomen kunnen worden. Wellicht ook de dood van haar zusje, waarvoor het gezin ook nooit medische hulp heeft gevraagd.”Demir werkt voor de stichting MEE Rotterdam, een organisatie die ondersteuning geeft aan mensen met een beperking. Demir, zelf van Turkse afkomst, werkt specifiek voor haar bevolkingsgroep. Voor andere bevolkingsgroepen kan MEE Rotterdam een beroep doen op voorlichters die de desbetreffende taal spreken.

De Rotterdamse wethouder Bolsius gaf woensdag, samen met de stichting MEE, het startsein voor een onderzoek naar de manier waarop allochtone gehandicapten gebruikmaken van voorzieningen voor gehandicapten. Voor het project, dat vier jaar duurt, is 600.000 euro uitgetrokken. „We willen allochtonen met een handicap stimuleren meer gebruik te maken van de algemene voorzieningen die er ook voor hen zijn”, zegt beleidsmedewerker Theo Lubbe.

Volgens Ayse Demir zien allochtone ouders het krijgen van een gehandicapt kind als een straf van God voor wat ze verkeerd hebben gedaan. „Daarom vinden ze dat ze ook zelf voor hun gehandicapt kind moeten zorgen. Die zorg mogen ze niet aan anderen overlaten en ze mogen er ook geen voorzieningen voor aanvragen.” De Turkse en ook de Marokkaanse cultuur is volgens Demir een gesloten overlegcultuur. „Altijd is er de vraag of de familie iets wel goed vindt. Als de familie vindt dat het kind een rolstoel nodig heeft, zal ze die zelf kopen, terwijl die volgens de Wet voorzieningen gehandicapten (WVG) ook voor hen beschikbaar is. Dat probeer ik hun stapje voor stapje bij te brengen.”

Onvoorstelbare dingen maakt Demir mee. Een vrouw die haar schoonmoeder al jaren verzorgt en het eigenlijk niet meer kan omdat het te zwaar wordt, durft geen hulp te vragen omdat ze bang is dat moeder van de hulpverlening naar een verpleeghuis moet. Een hoogopgeleide allochtone vrouw die zelf bij jeugdzorg heeft gewerkt, durft geen hulp te vragen voor haar gehandicapte kind, bang dat het kind zal worden weggehaald. „Terwijl zij toch beter zou moeten weten”, zegt Demir.

Volgens Theo Lubbe mankeert er nog veel aan de registratie van allochtone gezinnen. „Als een kind bij de geboorte in het bevolkingsregister wordt ingeschreven en na tien jaar nog nergens op school zit, moet er toch ergens een lampje gaan branden.”