Uit onderzoek van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) blijkt dat leveranciers van revalidatieartikelen internetforums van patiëntenorganisaties misbruiken om reclame te maken voor hun producten. Het gaat hier om pure misleiding en het is een blijk van minachting voor de klanten.Mensen met ernstige aandoeningen, zoals spierziekten, zijn voor hun dagelijks functioneren afhankelijk van allerlei hulpmiddelen en voorzieningen: een rolstoel, een hoog-laagbed, een speciale matras, een tillift, autoaanpassingen en ga zo maar door. Veel van deze hulpmiddelen krijgen zij via de gemeente of de verzekering, voor een deel schaffen zij ze zelf aan. Het gaat absoluut niet om luxeartikelen. Het gaat om noodzakelijke voorzieningen die een voorwaarde zijn om deel te kunnen nemen aan de samenleving.

De aanschaf van slechte of verkeerde hulpmiddelen heeft soms dramatische gevolgen: er ontstaan doorligplekken door een verkeerde matras of men komt dagen het bed niet meer uit omdat de rolstoel het begeven heeft.

Vandaar dat mensen met een spierziekte zich goed willen laten informeren over hulpmiddelen: wat is er te krijgen, wat is de kwaliteit, wat kost het? Die informatie halen ze bij leveranciers, ergotherapeuten, maar vooral ook bij lotgenoten; mensen die uit eigen ervaring kunnen vertellen wat de kwaliteit is van bepaalde hulpmiddelen.

Juist omdat het hier gaat om producten die relatief weinig worden verstrekt (het gaat soms maar om honderden, hooguit duizenden gebruikers van een bepaald hulpmiddel) is men zeer gespitst op de ervaring van andere gebruikers. Vroeger werd die informatie bijna uitsluitend uitgewisseld tijdens bijeenkomsten van patiëntenorganisaties en op beurzen. Tegenwoordig speelt internet een zeer grote rol.

Fatsoen
Op internet is heel veel informatie te vinden over hulpmiddelen. Veel van deze informatie is rechtstreeks afkomstig van fabrikanten en leveranciers, maar ook onafhankelijke organisaties zoals het Instituut voor Kwaliteits- en Bruikbaarheidonderzoek van Hulpmiddelen (KBOH) en patiëntenorganisaties spelen een belangrijke rol in de voorlichting over hulpmiddelen.

Minstens zo belangrijk is de onderlinge uitwisseling van ervaringen op internetforums. Men vraagt wie ervaring heeft met een bepaalde rolstoel, een bepaald bed, een specifieke aanpassing in huis. Vrijwel altijd komen hier meerdere reacties op waar de vragensteller zijn voordeel mee kan doen. Het belang van deze tips en adviezen kan nauwelijks overschat worden. Het zijn vaak de ervaringen van andere gebruikers die een doorslaggevende rol spelen in een beslissing voor een bepaalde aanschaf. Maar dan moet je er als patiënt wel van uit kunnen gaan dat er sprake is van echte gebruikerservaringen, en dat je niet luistert naar een verkooppraatje van een gewiekste leverancier. Helaas blijkt nu dat verkopers niet het fatsoen hebben om deze nuttige uitwisseling van ervaringen te respecteren.

Want wat gebeurt er? Een verkoper begeeft zich onder een valse naam op een patiëntenforum en stelt de vraag of iemand misschien ervaring heeft met een bepaalde rolstoel, een specifieke matras of een ander product. De volgende dag meldt de verkoper zich weer, nu onder een nieuwe naam, en vertelt hoe geweldig een bepaalde rolstoel is. Producten van de concurrent worden terloops afgedaan als inferieur.

Deze verkoper kan ook onder een schuilnaam reageren op vragen van patiënten om de eigen handelswaar aan te prijzen. Op deze wijze wordt de keus van patiënten in een bepaalde richting gestuurd. Men denkt zich te baseren op ervaringen van anderen, maar in feite loopt men in de valstrik van een malafide verkoper.

Alarm
Toen begin dit jaar de belangstelling voor bepaalde merken rolstoelen op het grootste webforum van de VSN opvallend toenam, kreeg de beheerder van de website van de Vereniging Spierziekten Nederland argwaan. Een eenvoudig onderzoek leidde al snel naar een bepaalde leverancier met een uitstekende reputatie. Het bleek te gaan om verkopers die buiten medeweten van de directie hadden gehandeld. Het leek een eenmalig incident.

Helaas was het dit niet. Een tweede bedrijf begon misleidende activiteiten en een derde. Bepaalde verkopers bleken ook actief op een forum van een andere grote patiëntenorganisatie. Dat was het moment waarop de VSN besloot alarm te slaan en te waarschuwen voor deze wijze van misbruik.

Op internet is niets wat het lijkt. Het is een prachtig medium dat dreigt te bezwijken onder verbale terreur en misleiding. Dat is vreselijk jammer. Voor mensen met een spierziekte, dat wil zeggen voor mensen die weinig mobiel zijn, is internet het venster op de wereld, een bron van informatie en het middel om contact te onderhouden met wie zij maar willen. Het is treurig dat bedrijven de uitwisseling van ervaringen misbruiken voor plat, commercieel gewin. Daarmee laten zij ook duidelijk hun minachting voor hun klanten blijken. Het is te hopen dat Revaned, de brancheorganisatie van leveranciers van revalidatieproducten, er in ieder geval voor kan zorgen dat deze ontspoorde verkoopdrift een halt wordt toegeroepen.

De auteur is hoofd van de afdeling communicatie van de Vereniging Spierziekten Nederland.