In 1990 stopte verpleeghuis Het Wiedenbroek in Haaksbergen de sondevoeding van comapatiënte Ineke Stinissen. Haar zoon was het hier niet mee eens, maar de wens van haar man gaf de doorslag. Daartegen spande de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) destijds een kortgeding aan.

De rechtbank oordeelde dat de de NPV geen partij kan zijn in deze zaak. En áls de NPV dat wel zou zijn, zou de vereniging „niet representatief” zijn voor het Nederlandse volk, dat verschillend verschillend dacht over coma en levensbeëindiging. Op 19 januari is Ineke Stinissen -na vijftien jaar in coma te zijn geweest- overleden. In oktober van dat jaar presenteerde de NPV met anderen de eerste uitgave van de levenswensverklaring.

Amerika heeft zijn eigen ’zaak-Stinissen’: de zaak-Schiavo. Ook achter deze zaak zit een mensenkind. De nu 41-jarige Terri Schiavo liep vijftien jaar geleden een ernstige hersenbeschadiging op. Op verzoek van haar man is de sondevoeding gestopt: zij moet sterven. De vermoedelijke oorzaak van de hersenbeschadiging was een hartstilstand na het eten van giftig voedsel. In de media wordt over haar gesproken als over een comateuze vrouw. In de discussies konden we horen en lezen dat zij zelfs een vegeterend bestaan zou leiden, dat wil zeggen: als een plant zonder bewustzijn voortleven.

Wie kennis heeft genomen van het aangrijpende verslag van haar advocaat Barbara Weller in deze krant van 23 maart, weet wel beter! Terri Schiavo krijgt sondevoeding, maar zit keurig gekleed in haar stoel en is dus niet comateus en zeker niet vegeterend. De ernstig gehandicapte blijkt iets te begrijpen van de situatie waarin zij zich bevindt. Zij probeert dat te communiceren, maar kan het niet met woorden uiten.

Wilsbeschikking
Een kernprobleem in de discussie is de onenigheid over de eigen visie van Terri Schiavo op de situatie waarin zij nu verkeert. Nergens heeft zij haar wil vastgelegd en nu kan zij haar wil niet meer uiten. Dergelijke situaties kunnen iedereen overkomen, oud en jong. Een hersenbloeding of verkeersongeluk kan voldoende zijn om daarin te geraken. Bovendien blijkt vaak dat er dan binnen de familie aanzienlijke meningsverschillen zijn over de vraag wat er moet gebeuren. Dat zien we ook in de zaak-Schiavo.

Daarom is het van belang dat wij beschikken over een vertegenwoordiger die binnen onze eigen opvattingen voor ons kan beslissen als wij daartoe niet meer in staat zijn.

Het is van nog groter belang dat we onze wil op papier vastleggen, bijvoorbeeld in de NPV-Levenswensverklaring. Dat is een rechtsgeldige en uiterste wilsbeschikking met betrekking tot medische en verpleegkundige zorg voor situaties waarin wij onze wil niet meer kunnen vormen en uiten. Als het gaat om de vaststaande levenswens van de patiënt komt de familie altijd op de tweede plaats. Zo is dat vastgelegd in de huidige patiëntenwetgeving. Als Terri Schiavo een wilsbeschikking had gehad, was de hele affaire niet nodig geweest.

Menselijk leven
Sinds de jaren zeventig hebben we te maken met een levenrelativerende geneeskunde. Door allerlei ontwikkelingen wordt de waarde van het leven bedreigd. We kunnen denken aan Terri Schiavo of de zaak-Kelly of de commotie rond pasgeborenen met een open rug. Te gemakkelijk wordt voorbijgegaan aan de vraag of wij mensen beschikkingsrecht hebben over het leven van mensenkinderen.

Tegenwoordig wordt vaak een scherp onderscheid gemaakt tussen de lichamelijke en de geestelijke dimensie van de mens. Dat laatste wordt dan gezien als het meest karakteristieke. Daarom beschouwen we mensen die dementeren of in coma zijn als van minder waarde.

Ik onderschat overigens niet welk verdriet gepaard kan gaan met de ontluisterimg van het leven. Wie vanuit bijbels perspectief nadenkt over „de waarde van het leven”, kan dat niet anders doen dan voor Gods aangezicht. Hij is de bron van alle leven en geeft het leven zijn waarde en waardigheid. Toen advocate Weller bij haar afscheid van Terri Schiavo de naam van de Levensvorst Jezus in haar oor fluisterde, kreeg ze een glimlach op haar gezicht!

Wie leeft vanuit het „gij geheel anders” schrapt de misleidende woorden zelfbeschikking, macht en onmacht uit haar of zijn woordenboek. Die worden vervangen door de woorden afhankelijkheid, geloof, liefde, barmhartigheid en hoop. In de ethiek gaat het vooral om zuivere definities en zuivere analyses.

In onze cultuur moet zelfs de dood maakbaar zijn. Dit is in feite een machteloze schreeuw van protest van de menselijke geest die zijn begrenzing niet aanvaardt. De onderwerpen in de medische ethiek worden steeds verwarrender. De verwarring van de spraak is een instrument van de boze tot vandaag toe.

De auteur is directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV).