Tot grote teleurstelling van de stichting heeft de bewindsman vorige maand het advies van de Gezondheidsraad om ME/CVS als officiële ziekte te erkennen, afgewezen. In het rapport van de raad worden volgens de patiëntenorganisatie tevens diverse suggesties gedaan voor wetenschappelijk onderzoek.

„Ook de suggestie om nader onderzoek te verrichten naar het ziektebeloop van Pfeiffer–patiënten, is zeer waardevol", stelt de stichting. Bij een relatief hoog percentage van deze patiënten zou de ziekte uitmonden in ME/CVS, zonder dat bekend is waarom.

Hoogervorst noemde vorige maand in reactie op het advies van de Gezondheidsraad de wetenschappelijke onderbouwing voor de ziekte onvoldoende. „Ik geloof zeker wel dat deze mensen iets hebben. Zolang er echter geen overtuigend wetenschappelijk bewijs is van een ziekte, gaan we die niet erkennen”, zei hij.

De bewindsman stelde dat er een groot taboe ligt op psychische klachten en zijn patiënten daarom zo gebrand op erkenning van lichamelijke oorzaken van ME/CVS. Hij denkt dat intensieve gedragstherapie de patiënten ook van hun klachten kan afhelpen. Schattingen over hoeveel mensen in Nederland kampen met ME/CVS lopen uiteen van 30.000 tot 40.000.