Zijn ouders willen hem in de Verenigde Staten laten behandelen, zodat hij in elk geval minder aan de beademing hoeft en ook weer wat in beweging kan komen. „Wij volgen hierin ook het advies van specialisten”, aldus vader Gert Jan. Van een eerdere behandeling daar, betaald uit een publieke inzameling, knapte het kind al tijdelijk op. De verzekeraar in kwestie, die wel een gedeeltelijke tegemoetkoming wilde verstrekken, vergoedt die Amerikaanse aanpak echter bij lange na niet volledig omdat die niet aan bepaalde criteria voldoet. Een uitspraak in kort geding tussen de ouders en de verzekeraar leverde de eisers ook niets op.

De verzekeraar, ASR, zegt de kwestie grondig te hebben beoordeeld en volgens de Zorgverzekeringswet niet te mogen betalen, omdat de effecten van de behandeling niet bewezen zijn. „Maar het is een erg verdrietige situatie en daarom hebben we uit coulance wel 100.000 euro aangeboden.” Er is echter zeker 350.000 euro nodig, onder meer voor verpleegkundige hulp tijdens de vlucht. Volgens de vader is dat noodzakelijk bij iemand die beademd moet worden.

Defence for Children, dat geen standpunt heeft in de zaak, benadrukt dat „het belang van het kind een eerste overweging” bij een dergelijk vraagstuk moet zijn. PVV-Kamerlid Fleur Agema heeft demissionair gezondheidsminister Ernst Kuipers vragen gesteld. „Waarom wordt de effectieve behandeling van deze zeldzame polioachtige virusziekte voor deze jongen bij het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, een internationaal erkend revalidatieziekenhuis, niet vergoed of mogelijk gemaakt?”, vroeg de politica. De bewindsman liet afgelopen week weten extra tijd nodig te hebben voor de beantwoording.