ME-patiënten krijgen tot op de dag van vandaag vaak te horen dat zij niet echt ziek zijn, dat hun klachten alleen maar in hun gedachten bestaan, dat ze slechts een verkeerd gedragspatroon hebben en/of dat er sprake is van een modeziekte. Wanneer je zo ziek bent dat je daardoor werk, inkomen, sociale contacten en toekomstperspectief bent kwijtgeraakt is een dergelijk onbegrip uiterst pijnlijk. Ook de materiële gevolgen van dit onbegrip zijn groot: vaak geen uitkering, geen aangepast werk, geen traplift, scootmobiel of thuiszorg.

De erkenning van de ernst van ME/CVS door de Gezondheidsraad komt dan ook geen moment te vroeg. Maar wil die erkenning een positief effect hebben, dan moet de boodschap van de Gezondheidsraad over de realiteit en de ernst van ME/CVS doordringen tot artsen, indicatieorganen, uitkeringsinstanties (UWV) en werkgevers. De publicatie van het rapport alleen is daarvoor niet voldoende. Het rapport is gericht aan minister Hoogervorst. Het is te hopen dat hij het nodige zal ondernemen om deze boodschap uit het advies effectief en gericht te verspreiden. Maar ook minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid De Geus heeft een taak. Een van de problemen waarmee veel ME-patiënten te maken krijgen is immers arbeidsongeschiktheid.

Zware beperkingen
De Gezondheidsraad stelt dat er bij ME/CVS sprake is van zware beperkingen in het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren en dat volledige en gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid vaak voorkomen. Dat die arbeidsongeschiktheid meestal blijvend is, blijkt uit het gegeven dat slechts 10 procent of minder van de patiënten volledig herstelt. Het is dus bij de Gezondheidsraad bekend dat er vaak sprake is van duurzame arbeidsongeschiktheid, die door ontkenning van het bestaan van ME/CVS tot op de dag van vandaag lang niet altijd wordt erkend en lang niet altijd tot een uitkering leidt.

Helaas ontbreekt een concreet advies om dit probleem op te lossen. Het rapport bevat slechts een globale weergave van de algemene regels voor verzekeringsartsen. Dat die regels bij ME-patiënten vaak niet goed worden toegepast wordt niet vermeld, ondanks het feit dat hierover specifieke onderzoeksresultaten voorhanden zijn, onder andere geproduceerd in opdracht van de toenmalige Commissie van Toezicht Sociale Verzekeringen (CTSV).

Herkeuringen
Zowel uit de opmerkingen van de commissie zelf als uit beschikbaar onderzoek en uit de ervaringen van patiënten blijkt dat een deel van de bedrijfs- en verzekeringsartsen van mening is dat ME/CVS geen ziekte is en dat iemand met deze diagnose gewoon moet kunnen werken. Wie door deze artsen wordt beoordeeld krijgt vaak geen WAO- of Wajong-uitkering, of een te lage. Wajong is een WAO-uitkering op bijstandsniveau voor jonggehandicapten. Dit probleem bestaat al jaren, maar neemt sinds kort in omvang toe.

De WAO-, Wajong- en WAZ-herkeuringen die op dit moment gaande zijn, laten een alarmerend beeld zien: mensen met ME/CVS die eerst wel een WAO- of Wajong-uitkering hadden, krijgen in veel gevallen te horen dat hun beperkingen tegenwoordig niet meer meetellen bij de beoordeling van hun arbeidsongeschiktheid omdat „ME/CVS geen ziekte is maar een gedragsstoornis”, of omdat „mensen met ME/CVS niet meer arbeidsongeschikt verklaard mogen worden.”

Het gevolg is dat mensen die een ziekte hebben die volgens de Gezondheidsraad „reëel en ernstig invaliderend” is hun uitkering verliezen omdat UWV de realiteit en de ernst van hun arbeidsongeschiktheid niet wil erkennen. De Steungroep ME zal, met het rapport van de Gezondheidsraad in de hand, bij UWV en de politiek verantwoordelijken aandringen op oplossing van dit acute probleem.

Er zijn concrete maatregelen nodig op het gebied van gezondheidszorg en sociale zekerheid om de negatieve gevolgen van dit gebrek aan erkenning ongedaan te maken. Met prioriteit moet bij de (her)keuringen de reële arbeidsongeschiktheid van veel mensen met ME/CVS worden erkend. In al die gevallen waarin hun beperkingen zijn genegeerd of gebagatelliseerd moet de keuring worden overgedaan.

Misverstanden
De Steungroep ME betreurt het ontbreken van concrete adviezen om de positie van ME-patiënten te verbeteren. Daarnaast bestaat het gevaar dat de Gezondheidsraad nieuwe misverstanden oproept. In het rapport wordt veel nadruk gelegd op het belang van activiteit, kort samengevat in het devies: rust roest. Dergelijke opmerkingen kunnen door bedrijfs- en verzekeringsartsen gemakkelijk als signaal worden opgevat om geen rekening te houden met de noodzakelijke balans tussen rust en activiteit, die per patiënt en vaak ook per periode verschilt. Ernstige verslechtering van de gezondheid kan het gevolg zijn.

De Steungroep ME heeft op nog een aantal punten kritiek op het advies. De belangrijkste daarvan zijn de wetenschappelijke eenzijdigheid, het kritiekloos propageren van cognitieve gedragstherapie in combinatie met graduele oefentherapie gericht op training en stijgende lichamelijke inspanning, de vaak karikaturale weergave van de visie van patiënten en het ontbreken van concrete adviezen voor door de overheid te financieren wetenschappelijk onderzoek. Deze kritiek zal zorgvuldig worden uitgewerkt en onder andere op internet worden gepubliceerd.

De erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte én de erkenning van het feit dat deze ziekte in veel gevallen tot volledige of gedeeltelijke, meestal duurzame, arbeidsongeschiktheid leidt, mag niet zonder gevolgen blijven. Deze erkenning moet worden omgezet in effectieve maatregelen, zowel op het gebied van de gezondheidszorg als op dat van de sociale zekerheid. Wat de gezondheidszorg betreft valt bijvoorbeeld te denken aan een snellere en meer zorgvuldige diagnosestelling en aan het recht op thuiszorg en voorzieningen voor gehandicapten.

Wat de sociale zekerheid betreft moeten de beoordelingen waarbij de ziekte of de daarbij horende klachten en beperkingen niet zijn erkend, worden overgedaan. En in het nieuwe WAO-stelsel moeten ook mensen met ME/CVS recht hebben op WAO op grond van duurzame volledige arbeidsongeschiktheid.

De auteur is voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Meer informatie:

www.steungroep.nl.