Patiëntenplatform Zeldzame Kankers meldt dat elke week 400 mensen te horen krijgen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben en dat de kans dat zij na vijf jaar nog leven gemiddeld 15 procent lager is dan bij een veel voorkomende vorm van de ziekte.

Het is voor artsen en patiënten die te maken hebben met zeldzame kankersoorten lastig om gespecialiseerde zorg te vinden. Dit komt volgens het IKNL doordat de verschillende initiatieven hiervoor niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt.

Het IKNL pleit ervoor dat verschillende organisaties, zoals werkgroepen, panels en expertisecentra, die gespecialiseerde zorg verlenen met elkaar afstemmen hoe ze hun kennis kunnen bundelen. „Als patiënten met een zeldzame vorm van kanker door in de kankersoort gespecialiseerde teams worden beoordeeld, wordt de ziekte sneller gediagnosticeerd en vaak effectiever behandeld”, schrijft het IKNL hierover. Om dit te realiseren moeten er volgens het centrum duidelijke en realistische afspraken worden gemaakt.

Het rapport wordt maandag gepresenteerd tijdens het symposium van het Dutch Rare Cancer Platform. Dit valt samen met de eerste dag van de Week van de Zeldzame Kankers. Dit is een initiatief waarbij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers samen met KWF Kankerbestrijding, Kanker.nl en het IKNL aandacht vraagt voor patiënten met een zeldzame kanker en hun unieke problemen.