Gezondheidsraad: vertel ook nevenbevindingen NIPT aan zwangeren
Vrouwen die tijdens hun zwangerschap een niet-invasieve prenatale test (NIPT) doen, moeten wat de Gezondheidsraad betreft standaard worden geïnformeerd over ernstige ‘nevenbevindingen’. Dat wil zeggen dat ze het ook te horen moeten krijgen als bij de foetus andere chromosomale afwijkingen zijn geconstateerd dan down-, edwards- of patausyndroom, vindt het adviesorgaan.
Tijdens de onderzoeksfase van de bloedtest, die op 1 april afloopt, kunnen vrouwen nog kiezen of ze wel of niet informatie willen krijgen over andere ernstige genetische afwijkingen dan de drie genoemde. Die keuze wil de raad liever niet meer als de NIPT na 1 april standaard wordt aangeboden aan zwangeren.
De commissie die het advies uitbrengt gaat er namelijk van uit dat „zwangere vrouwen die kiezen voor deelname aan de NIPT, dit doen omdat ze willen weten of de foetus mogelijk een ernstige chromosoomafwijking heeft, onafhankelijk van welk chromosoom dit betreft”. Bovendien leidt de keuze tussen wel of geen nevenbevindingen rapporteren tot „uitvoeringsverschillen” en maakt het de beslissing over deelname aan het onderzoek „nog complexer dan deze al is”.
Als het simpel wordt gehouden en alle ernstige afwijkingen steevast worden medegedeeld, dan helpt dat ook bij een „toegankelijke en begrijpelijke informatievoorziening”, aldus de Gezondheidsraad. Dat geldt ook voor uitslagen die kunnen wijzen op een kwaadaardige aandoening bij de zwangere vrouw, zoals bepaalde vormen van kanker.
Eén categorie van zeldzame nevenbevindingen kan beter niet worden meegenomen in de uitslagen, vindt de raad. Het gaat dan om zeldzame afwijkingen die niet altijd veel zeggen. „In de meeste gevallen blijkt na vervolgonderzoek dat alleen de placenta is aangedaan. Dat kan in sommige gevallen leiden tot groeiproblemen bij de foetus of tot zwangerschapscomplicaties”, legt de Gezondheidsraad uit.
Het besluit over de manier waarop de NIPT na 1 april wordt ingezet, ligt bij minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers. Hij gaf vorig jaar al aan dat hij de test dan kosteloos beschikbaar wil stellen voor iedereen die dat wil. Nu moet nog een eigen bijdrage van 175 euro worden betaald.