Die vrees spreken betrokkenen uit nu minister Kuipers zijn voornemen kenbaar heeft gemaakt de complexe hartzorg te concentreren in Rotterdam en Groningen. De ziekenhuizen in Utrecht en Leiden mogen dan geen hartchirurgie en hartkatheterisaties bij kinderen meer uitvoeren, en evenmin hoog-complexe ingrepen bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

Gerdy van Hemert uit Barneveld is met andere ouders een petitie gestart tegen het verdwijnen van de complexe hartzorg uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Ze komt daar vaak over de vloer: haar man en twee van hun kinderen hebben een hartafwijking. „Onze zoon van dertien heeft een vrij milde afwijking. Hij staat onder controle; een operatie is nog niet nodig. Onze achtjarige dochter Lize heeft het hypoplastisch linkerhartsyndroom. Feitelijk heeft ze alleen de rechterhelft van het hart. Ze moest in haar eerste levensweek worden geopereerd. Sindsdien zijn nog twee operaties gevolgd, en vijf hartkatheterisaties. Bij elke medische behandeling –bijvoorbeeld van haar amandelen, en vanwege een gebroken beentje– moet de cardioloog betrokken zijn. Er staan voor de toekomst nog openhartoperaties gepland.”

Concentratie

De afwijkingen werden bij de kinderen vroeg ontdekt. „Hartproblemen zitten in de familie, daarom werd tijdens de zwangerschappen een hartecho gemaakt. Bij onze dochter kregen we in Utrecht drie opties aangereikt: beëindigen van de zwangerschap, het kind na de geboorte laten overlijden of kiezen voor opereren. Vanuit onze levensovertuiging kozen we direct voor het operatietraject. Het ziekenhuis werkte daar voluit aan mee; de andere twee opties zijn nooit meer genoemd.

Overigens is dit wel iets dat in het huidige besluit een rol kan spelen: er worden steeds minder kinderen met afwijkingen geboren en daarom moet specialistische zorg worden geconcentreerd. Er komen vrij veel gezinnen uit onze gezindte in het WKZ, omdat beëindigen van de zwangerschap bij hen geen optie is.”

Van Hemerts dochter onderging de Norwood-operatie. „Een van de moeilijkste operaties bij een pasgeborene. Die wordt in Groningen al jaren niet meer uitgevoerd. In Utrecht is die operatie de afgelopen 15 jaar viermaal zo vaak gedaan als in Groningen. Het Groningse ziekenhuis is er op dit moment dus niet klaar voor om deze operaties over te nemen.”

De afstand is dan ook niet het grootste bezwaar tegen verdwijning van het Utrechtse kinderhartcentrum, zegt Van Hemert. „Als wij voor onze dochter naar Groningen moeten rijden, doen we dat. Maar krijgt ze daar de zorg nog die ze nodig heeft? Er zal ook niet voor alle specialisten uit Utrecht voldoende uitdagend werk zijn in de twee centra die overblijven. De kans is reëel dat zij dus naar het buitenland gaan en daarmee gaat kennis verloren. Overigens wordt voor een groot deel van Oost- en Zuid-Nederland de afstand naar een kinderhartcentrum wel erg groot.”

Petitie

In december 2021 koos toenmalig zorgminister De Jonge nog voor de centra in Rotterdam en Utrecht. „Er is daarna gelobbyd om Groningen open te houden. Het nieuws dat Utrecht dichtgaat, is als een bom ingeslagen. Dit komt echt onverwacht.”

Het UMC Utrecht, waarvan het Wilhelmina Kinderziekenhuis deel uitmaakt, zei dinsdag „enorm teleurgesteld” te zijn. „Het is onbegrijpelijk dat in dit voorgenomen besluit het belang van instellingen boven dat van de kwaliteit en continuïteit van zorg voor patiënten gaat.” Het Leidse ziekenhuis gaf maandag aan „onaangenaam verrast” te zijn. Het beraadt zich nog op vervolgstappen, verklaarde een woordvoerster donderdag.

Utrecht heeft zich te bescheiden opgesteld, vindt Van Hemert. Dat verandert, wat haar en andere ouders betreft. „We willen laten zien wat ze daar in huis hebben.”

Daarnaast zijn ze een petitie gestart om het Utrechtse hartcentrum open te houden. Volgens de initiatiefnemers biedt het WKZ „als enige ziekenhuis een follow-upprogramma aan waar kinderen vanaf ontslag tot aan hun volwassen leeftijd begeleid worden om ondanks hun hartafwijking zo normaal mogelijk op te kunnen groeien.”

Volgens de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) gaat van de hartpatiënten die een ingreep nodig hebben straks 85 procent naar Rotterdam en slechts 15 procent naar Groningen. „De reden voor de gedwongen sluitingen is juist dat de overgebleven ziekenhuizen zo voldoende operaties per jaar kunnen uitvoeren om echt goede zorg te kunnen leveren”, stelt de petitie. „De ironie van dit verhaal? Ook na de sluiting van de andere ziekenhuizen haalt het UMCG dit minimum niet. Bij de keuze voor Rotterdam en Utrecht halen beide ziekenhuizen de doelstellingen van de minister wel.”

Kankerpatiënten

De opstellers wijzen erop dat door sluiting van het hartcentrum in Utrecht ook de samenwerking met het Prinses Máxima Centrum (PMC), dat er pal naast is gebouwd, teloorgaat. Het PMC, waar de zorg voor kinderen met kanker is geconcentreerd, heeft hierover zelf vorige week aan de bel getrokken bij minister Kuipers en de Tweede Kamerfracties.

Net als het UMC wijst het PMC erop dat vijf jaar geleden de zeven centra voor kinderoncologie in Utrecht zijn bijeengebracht omdat daar alle superspecialisaties in de kindergeneeskunde aanwezig zijn. De directe beschikbaarheid van kindercardiologie is essentieel, schrijven de oncologen. Als de kinderhartchirurgie uit Utrecht verdwijnt, „zou dit een essentieel deel van de behaalde winst van concentratie van zorg voor kinderen met kanker weer teniet doen.”