Het zit Dirk Nielandt (58) in alles mee. Hij is gelukkig getrouwd, woont in een monumentaal huis in het centrum van het dorpje Bazel bij Antwerpen en maakt naam als schrijver van kinderboeken en scenario’s voor tv-programma’s, waaronder de populaire soapserie Familie.

Aanvankelijk wil de geslaagde Vlaming geen aandacht besteden aan het feit dat zijn rechterbeen wat gaat slepen. Pas na enkele jaren, als het wandelen is veranderd in hinkelen, gaat hij naar een orthopeed. Die laat een MRI-scan maken en constateert een vernauwing van het wervelkanaal. Daardoor is een zenuw bekneld. Vanwege het risico van een operatie stelt Nielandt de ingreep zo lang mogelijk uit. Als het hinkelen in 2018 strompelen is geworden, consulteert hij een orthopeed van naam in Antwerpen. Die stelt direct vast dat van een stenose geen sprake is. Een neuroloog brengt de werkelijke oorzaak van alle problemen aan het licht. „Gevorderde MS met talrijke letsels.”

De vrouwelijke specialist heeft geen bemoedigende boodschap. Het betreft primair progressieve multiple sclerose, een agressieve vorm van de ziekte. Ze heeft alleen middelen die de symptomen onderdrukken. Bij Nielandt doen die niet wat ze beloven, maar genereren ze wel de bijwerkingen die de bijsluiter opsomt, zoals sufheid, somberheid en nierklachten.

Verdienmodel

De sterke toename van het aantal MS-patiënten, volgens stichting MS Research sinds 2013 wereldwijd, verklaart de Vlaamse auteur voor een belangrijk deel uit de leefstijl. „Ik ben geen wetenschapper, maar voor mijn boek heb ik wel veel wetenschappelijke studies geraadpleegd. Die hebben me ervan overtuigd dat stress, ongezonde voeding en gebrek aan beweging de oorzaak zijn van veel chronische ziekten, waaronder MS. De genetische gevoeligheid wordt getriggerd door omgevingsfactoren.”

De MS-patiënt betreurt het dat reguliere artsen daar nog steeds weinig oog voor hebben. „De opleiding is meer een studie medicijnen dan een studie geneeskunde. Daar komt bij dat het vaak tientallen jaren duurt eer het resultaat van wetenschappelijk onderzoek in het kabinet van de arts is doorgedrongen. Zwangere vrouwen krijgen nu standaard foliumzuur, maar twintig jaar voordat men daarmee begon was al bekend dat het verstandig zou zijn.”

Opvallend is voor Nielandt dat effectieve maar goedkope middelen vaak moeizaam en pas na een lange weg worden voorgeschreven. „Ik houd niet van complotdenken, maar de lobby van de farmaceutische industrie is enorm sterk. Die bedrijven zijn gebaat bij dure medicamenten waar mensen hun leven lang afhankelijk van blijven. Voor medicijnen zonder een duidelijk verdienmodel hebben ze geen interesse. Mijn neuroloog zou graag onderzoek doen naar de werking van een bestaand medicijn tegen diabetes dat mogelijk de myelinelaag rond de zenuwen herstelt. Daarmee pak je MS bij de bron aan, maar omdat het patent op dit middel is verlopen, krijgt ze de financiering niet rond. De farmaceutische industrie heeft er geen enkel belang bij.”

Suikerjunk

De Vlaming is ervan overtuigd dat het ontstaan van de ziekte bij hem in sterke mate is veroorzaakt door zijn leefstijl. „Het begon er al mee dat ik geen borstvoeding heb gekregen. Vervolgens werd ik een suikerjunk; groenten at ik zelden. Bij het ouder worden ging ik ook nog roken als een ketter, een trigger voor MS. Zo bezien is het bijzonder dat ik niet eerder een chronische ziekte kreeg. Nu betaal ik de prijs voor mijn leefwijze.”

Naast mobiliteitsproblemen bezorgde de kwaal hem een palet aan bijkomende klachten. „Ik kreeg evenwichtsproblemen, had totaal geen energie meer en werd geplaagd door neuropathische pijnen en MS-hugs, een gevoel of je borst wordt afgeklemd door het verkrampen van de tussenribspieren.”

Hoewel hij zijn neuroloog in het dankwoord van zijn boek met ere noemt, blijft haar bijdrage in het behandelingsproces beperkt tot het voorschrijven van Sativex en het monitoren van de ziekte via jaarlijkse MRI-scans van de hersenen en het ruggenmerg. De Sativex, medicinale cannabis, droeg Nielandt zelf aan. Andere middelen hadden geen effect.

„Het zwakke van reguliere artsen is dat ze niets zullen aanreiken wat buiten het farmaceutische kompas valt. En dat ze je als patiënt met een chronische ziekte onbedoeld in een slachtofferrol duwen. Er ligt maar één weg voor je, en dat is de weg achteruit. Daarmee bevorder je dat de patiënt down in een zetel gaat zitten, de beste manier om de ziekte te stimuleren. De boodschap van de arts wordt zo een selffulfilling prophecy.”

Wahls-dieet

Vanaf zijn eerste consult bij een orthomoleculair arts, in de zomer van 2018, besluit Nielandt zijn levensstijl radicaal om te gooien. „Het is een gedreven vrouw, die met alle mogelijke complementaire therapieën aan komt zetten.” Urinetherapie, het nuttigen van kleine doses eigen urine, is hem een stap te ver. Wel gaat hij akkoord met hoge darmspoelingen, om de conditie van zijn darm en daarmee de opname van vitale voedingsstoffen te verbeteren. „Daar heb ik veel baat bij gehad.” Hij gaat ook meedoen aan een studie van een neurologe van de Katholieke Universiteit Leuven, die de relatie tussen MS, voeding en de conditie van de darmen onderzoekt.

Uit de voor MS-patiënten ontwikkelde diëten kiest hij dat van de Amerikaanse arts Terry Wahls, zelf MS-patiënte. „Dat stond het verst af van het mij vertrouwde dieet en werd me aangeraden door mijn orthomoleculair arts. Bovendien spreekt het verhaal van Wahls me aan. Ze kwam weer uit haar rolstoel.” Kenmerkend voor het dieet is de grote hoeveelheid groenten in een brede variëteit, biologisch vlees, het minimaliseren van koolhydraten en het mijden van alle bewerkt voedsel. „Daardoor is boodschappen doen en koken nu een belangrijk onderdeel van mijn dagprogramma. Na een jaar had ik een menu dat ik zelf lekker vind en waarvan ook de andere gezinsleden genieten.”

Het dieet combineert Nielandt met intermitterend vasten. „Ik eet pas vanaf de lunch, tot ’s avonds acht uur. De periode daartussen drink ik alleen bronwater.” Door een eliminatiedieet stelde hij vast welke voedingsstoffen hem slecht bekomen. Het leidde tot het verbannen van producten met gluten, eieren en zuivel. „Er zijn aanwijzingen dat zuivel en gluten voor alle MS-patiënten slecht zijn, maar harde conclusies ontbreken.”

Supplementen

Twee keer per week krijgt de inwoner van Bazel een verpleegkundige over de vloer, voor een injectie met vitamine B12. Daarnaast slikt hij magnesium, het antioxidant Q1, vitamine D in een dosis van 10.000 IE per dag en vitamine K2. Een paar keer per week slikt hij zink en selenium. „Ik gebruikte nog veel meer, maar heb een keuze gemaakt. Elke ochtend at ik een bord vol supplementen.”

Vooral vitamine D acht Nielandt van essentieel belang, al oordeelt het ene onderzoek daarover positiever dan het andere. „De link tussen MS en tekort aan vitamine D is al talloze keren aangetoond.” Hij volgde enige tijd het Coimbra-protocol, genoemd naar de Braziliaanse neuroloog dr. Cicero Coimbra. Onder begeleiding van een Amerikaanse arts voerde hij de dosis vitamine D op tot 80.000 IE per dag. Hij stopte daarmee toen een controlescan voor het meten van zijn botdichtheid een begin van osteoporose aan het licht bracht.

Het gebruik van Sativex, tegen de pijn, combineert de Vlaming met neuraaltherapie. „Door de Sativex verminderde de pijn in mijn arm en borst al sterk, waardoor ik niet meer urenlang wakker lag. Door de neuraaltherapie, halfjaarlijkse injecties met een licht verdovend middel in zenuwknopen, zijn de klachten nog verder afgenomen. De theorie erachter vind ik vaag, maar het helpt.”

Vanwege zijn beperkte mobiliteit doet de Vlaming als alternatief yogaoefeningen. „Die bevorderen mijn beweeglijkheid en kalmeren mijn zenuwstelsel. Op aanraden van mijn vrouw heb ik ook een periode psychotherapie gevolgd, omdat zij niet mijn therapeut wilde zijn. Dat geeft ruis op de relatie.”

Logica

Vier jaar nadat de ziekte werd vastgesteld, voelt de Vlaming zich fitter dan voor de diagnose en mentaal sterker dan in de beginfase van de ziekte. Door alle aanpassingen in leefstijl en gevolgde therapieën is voor hem niet helemaal helder wat elke afzonderlijke component heeft bijgedragen. „Ik moet afgaan op mijn gevoel. De meeste winst heb ik te danken aan de verandering van mijn dieet en de stressreductie. In onze westerse wereld staat het zenuwstelsel door de druk en hectiek voortdurend in de alarmfase. Als iets me spanning oplevert, komen alle klachten in hun oude omvang terug en word ik mentaal warrig door hersenmist.”

De voormalige kinderboekenschrijver en scenarist erkent dat al het experimenteren mogelijk is door zijn financiële situatie. „ Ik ben er gemiddeld toch wel een paar duizend euro per maand aan kwijt. Een jaar begeleiding door een MS-coach uit Ierland kostte me al 6.000 euro.” Diep in zijn hart hoopt hij dat de schade aan zijn zenuwstelsel ondanks de overtuiging van reguliere artsen toch omkeerbaar en herstelbaar zal blijken. „Als mijn lichaam door het aanvallen van eigen weefsel de ziekte heeft veroorzaakt, moet het toch ook tot het omgekeerde in staat zijn? Deze logica is wellicht dom, maar daardoor ga ik niet bij de pakken neerzitten.”