Actieve donorregistratie het juiste antwoord

In Nederland voeren we al jarenlang discussie over orgaandonatie. Desondanks blijft het aantal mensen dat wacht op een orgaantransplantatie hoog (maart 2017: 1039 mensen). Bovendien vallen jaarlijks 260 mensen die op orgaandonatie wachten af, omdat ze te ziek zijn voor een operatie of reeds zijn overleden. Ten slotte is er sinds 2014 sprake van een duidelijke daling in het aantal beschikbare overleden donoren.

Van alle Nederlanders wil 88 procent een donororgaan ontvangen, waarbij 61 procent bereid is ook zelf na de dood organen af te staan. Echter, maar 24 procent van de Nederlanders staat geregistreerd als donor. Ondanks de grote inspanningen van de overheid en andere organisaties die betrokken zijn bij orgaandonatie, persisteert deze lage registratiegraad. Daar waar laatstgenoemde partijen hun verantwoordelijkheid hebben genomen, neemt de Nederlandse burger deze duidelijk niet.

Spijt

Daar komt bij dat nabestaanden van niet-geregistreerde potentiële donoren de negatieve gevolgen ondervinden van deze ‘besluiteloosheid’. Het gesprek tussen de arts en de nabestaanden en de te nemen beslissing om wel/niet in te stemmen met donatie, wordt als emotioneel zeer belastend ervaren. In zo’n heftige situatie rond het overlijden van een dierbare geeft de meerderheid van de nabestaanden (meer dan 60 procent) dan ook geen toestemming. Daarmee is het niet klaar. Meer dan 33 procent van deze nabestaanden heeft achteraf spijt van zijn genomen beslissing.

Ten slotte raakt dit nationale gebrek aan verantwoordelijkheid jaarlijks duizenden mensen. Niet alleen de zorgverleners die deze moeilijke gesprekken moeten voeren, maar vooral de patiënten op de wachtlijst en hun familieleden. In afwachting van een orgaan uiteindelijk af te vallen door overlijden of verergering van de ziekte, is zeer ingrijpend.

Wetsvoorstel

Anders dan door tegenstanders van het ADR-systeem wordt geopperd, zal een verbetering van de organisatie van de transplantatiezorg in Nederland de genoemde problemen niet oplossen. In 2009 heeft de EU een actieplan opgesteld ter verbetering van de hele organisatie rond orgaantransplantatie. Nederland heeft dit verbeterplan succesvol geïmplementeerd en bleek op alle 10 de actiepunten goed te scoren en was zelfs voor 5 verbeterpunten een voorbeeld voor de andere 34 Europese landen. Desondanks blijft de wachtlijst voor orgaantransplantatie onverminderd groot.

Om deze impasse te doorbreken heeft D66 het initiatief genomen tot een wetsvoorstel. Met dit voorstel wordt het bestaande toestemmingssysteem vervangen door een systeem van Actieve Donor Registratie (ADR-systeem). Nederlanders zullen bij herhaling worden aangeschreven en uitgenodigd om hun wens rond orgaandonatie kenbaar te maken. Bij geen reactie wordt men geregistreerd als persoon die geen bezwaar heeft tegen orgaandonatie. De betrokkene ontvangt hiervan een keurig afschrift en kan deze registratie altijd wijzigen.

Leven in verbondenheid

Christelijke politieke partijen en een aantal christelijke (patiënten-)organisaties hebben bezwaren tegen dit ADR-systeem. Die bezwaren richten zich eenzijdig op het recht om te beschikken over het eigen lichaam. Dat recht wordt door het ADR-voorstel overigens niet aangetast – de suggestie dat de staat met dit voorstel voortaan zou gaan beschikken over onze lichamen behoort tot de ‘alternatieve feiten’. Daar moeten we dus doorheen prikken.

Het christelijk geloof verstaat zichzelf als iets wat mensen vrijmaakt en tot hun ware bestemming doet komen. Deze bestemming is een leven naar Gods beeld, conform onze menselijke geschapenheid, in betekenisvolle relaties met God en onze naasten. Deze bestemming kun je niet bereiken door je leven in te delen zoals je dat zelf wilt. Geen gemaximeerd vermogen tot individuele zelfbepaling of zelfbeschikking, maar een leven dat tot zijn doel komt in verbondenheid met anderen. Echte vrijheid is ”socially embedded” – ze manifesteert zich in relaties. Dit veronderstelt onder meer verantwoordelijk burgerschap. Het ADR-systeem verandert overigens niets aan het feit dat de keuze om vanuit deze noties de eigen organen ter beschikking te stellen, in volle vrijheid gemaakt kan worden.

In de huidige discussie rond orgaandonatie lijkt het bovenstaande uit het oog te zijn verloren. Dit gaat ten koste van nabestaanden van overledenen (die vaak niet weten wat ze moeten besluiten) en uiteraard van mensen die wachten op een orgaan.

Hierbij willen wij alle christelijke partijen die betrokken zijn bij dit thema dan ook van harte oproepen om het ADR-systeem te ondersteunen. Invoering van het ADR-systeem is gezien de huidige situatie het juiste antwoord. Burgers worden eindelijk aangesproken op hun verantwoordelijkheid, en wel met behoud van keuzevrijheid. Daarnaast is er overtuigend bewijs dat het invoeren van een ADR-systeem leidt tot een duidelijke toename van het aantal donoren.

Van den Brink is hoogleraar theologie en wetenschap aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. De Jong is als arts werkzaam op een ic-afdeling.

Actieve donorregistratie het juiste antwoord

Opinie

RD.nl in uw mailbox?