„Ik kan nog heel veel”

„Toen ik pas de verhalen in de krant las over het doden van 22 pasgeboren baby’s met een open ruggetje, werd ik een beetje boos. Ik dacht: Wat krijgen we nou? Waar zijn we mee bezig? Mensen met spina bifida kunnen best veel, al besef ik dat de handicap zich in allerlei soorten voordoet. Aan mijn jeugdjaren houd ik beslist geen nachtmerries over. Toen ik drie jaar was, kreeg ik een rolstoel en elleboogkrukken. Op de basisschool besefte ik natuurlijk dat ik anders was dan de rest. Ik kon niet meedoen met tikkertje. Kinderen vroegen waarom ik raar liep. Dan zei ik: „Nou gewoon, omdat ik zo loop.” Operaties herinner me ik niet meer zo. Ik weet nog wel dat ik bij een ingreep aan mijn rechtervoet, op zevenjarige leeftijd, een mondkapje voor moest. Een chirurg tekende een haasje op mijn gipsbeen.

Ik heb een kamer met slaapkamer en douche op de begane grond. In die kamer staan een paar aangepaste dingen, zoals een douchestoel en een in hoogte verstelbaar bed. Ik kan kleine stukjes lopen, binnenshuis of naar de auto. Buiten zit ik op mijn driewielfiets of in de rolstoel. Die beweeg ik zelf met mijn armen vooruit.”

Spannend „Op het Lodenstein College, locatie Kesteren, heb ik een heel goede tijd gehad. Leerlingen vonden het in het begin een beetje spannend, maar deden algauw normaal tegen mij. Ik merkte dat docenten, vooral de wat jongere, aftastten hoe ze met me moesten omgaan. Dat kan ik me heel goed voorstellen. Ik maakte ook wel eens misbruik van de situatie. Ik kon klieren, ver gaan, zonder dat die leraren er wat van zeiden. Dat vond ik wel grappig.

Eerst vond ik het fijn als anderen mijn rolstoel voortduwden. Ik was wel een beetje makkelijk uitgevallen. Nu zorg ik zelf wel dat die rolstoel gaat rijden. Als een ander wil gaan duwen, denk ik: Doe normaal, blijf d’r gewoon van af. Ik heb er een hekel aan als mensen mij apart behandelen.

Ik ben positief ingesteld, maar de puberteit was best moeilijk. Ik kan natuurlijk niet met alles meedoen. Vrienden nemen me toch overal mee naartoe. Tot in de trein toe. Als we bijvoorbeeld naar een pretpark gaan, heb ik wel eens het idee dat ik een blok aan hun been ben.”

Supermarkt „Ik heb er moeite mee als mensen mij onderschatten. Alsof ik een verstandelijke handicap zou hebben. Bij een supermarkt in de buurt waar ik binnenkwam in mijn rolstoel, vroeg ik om een baantje. In de ogen van een personeelslid zag ik een blik van: Die hoeven we niet. Dat doet pijn. Bij een andere supermarkt kon ik later gelukkig wel terecht.

Op het Hoornbeeck College in Amersfoort volg ik de opleiding voor onderwijsassistent. Ik word met de taxi gebracht en gehaald. Sinds kort loop ik drie dagen per week stage op basisschool De Wegwijzer in Kesteren. Daar begeleid ik jonge zorgleerlingen. Ik heb het daar erg naar mijn zin. Kinderen gaan heel positief met mijn handicap om. Eerst zijn ze nieuwsgierig: Waarom loop je zo? Dan zeg ik dat ik een zere rug en zere benen heb. Het went snel. De kinderen behandelen me niet anders. Ze luisteren even goed, ha, of even slecht, naar mij dan naar andere leerkrachten.”

Lacherig „Net als andere spina bifida-patiënten ben ook ik blijvend incontinent. Dat vind ik lastig, je schaamt je daar toch een beetje voor. Ik herinner me nog dat op school het onderwerp bedplassen ter sprake kwam. Daar werd een beetje lacherig over gedaan. Alsof dat alleen iets was voor kleine kinderen. Leerlingen weten dan niet dat ik daar ook last van heb.

Als een van de weinigen heb ik als spina bifida-patiënt geen waterhoofd ontwikkeld. Dat bespaart me een hoop ellende van bijvoorbeeld een drain die niet goed in je hoofd zit.

Mijn leven ziet er niet zo veel anders uit dan dat van anderen. Ik ga maandagavond naar catechisatie, dinsdagavond heb ik koor, woensdagavond ga ik naar fitness: om mijn spieren te trainen en mijn uithoudingsvermogen wat op peil te houden. Op andere dagen heb ik een oppasadres of ga ik met vrienden ergens naartoe.”

Rijbewijs „Ik ben bezig met mijn rijbewijs; ik heb nu tien lessen gehad. Ik rijd in een speciale auto. Gas en rem bedien ik met hendeltjes onder het stuur. Ik vind het erg leuk. Met een auto ben je toch een stuk onafhankelijker.

Mijn situatie verbetert niet. De vraag is hoe lang ik nog kan blijven lopen. Dat maakt me soms best bang. Ik weet niet hoe het later zal gaan. Maar ik denk dan maar dat de artsen bij mijn geboorte hadden voorspeld dat ik nooit zou kunnen lopen.

Ik vind het belangrijk om gewoon met mensen in contact te blijven. Dat is goed voor mij, maar ook voor anderen. Het is nooit verkeerd dat mensen leren omgaan met iemands handicap.”

„Ik kan nog heel veel”

Binnenland

RD.nl in uw mailbox?